Марина КИСЕЛЕВА

Маленькая Лиза и ее родные уже больше года живут в состоянии постоянного страха. Именно столько времени прошло с тех пор, как двухлетней девочке поставили страшный диагноз – миелит спинного мозга.

День 31 октября 2008 года навсегда запомнился родителям Лизы Кучиной. Буквально в одночасье перевернулась вся жизнь благополучного семейства, которое столкнулось с доселе неизведанными своей страшной мощью чувствами – страхом, болью, отчаянием…
Еще в августе Лизонька, радость и гордость всей семьи, пошла в детский сад. Она была общительной, веселой, любила бегать с другими малышами, наряжаться в красивые платьица – в общем, росла обычным счастливым ребенком, только познающим жизнь.
Адаптационный период в садике, как и у многих малышей, проходил не очень гладко – несколько раз девочка переболела простудными заболеваниями. В последний раз это случилось в сентябре 2008 года, но малютка под бдительным присмотром мамы быстро оправилась от болезни.
Начинался последний день октября. Утром мама разбудила Лизоньку, чтобы отвести ее в детский сад. Девочка ни разу не пожаловалась на плохое самочувствие, ни словом не обмолвилась о какой-либо боли, и Светлана даже представить себе не могла, что через пару часов окажется вместе с дочерью в больнице.
Отведя ребенка в сад, женщина стала заниматься домашними делами, как вдруг неожиданно позвонила воспитатель и попросила срочно приехать: «С Лизой что-то не так».
– Когда я пришла в садик, то увидела, что моя Лизонька вяло лежит на руках у воспитателя, – вспоминает мама. – Естественно, я тут же отвезла ее в городскую больницу. Вечером этого же дня Лиза перестала самостоятельно дышать и двигаться.
С подозрением на заболевание спинного мозга девочку почти сразу же отправили в областную детскую больницу для более точной диагностики. И только спустя три с половиной месяца, после нескольких исследований, свое окончательное подтверждение получил страшный диагноз – миелит спинного мозга. Видеться с дочерью Светлане разрешили не сразу. Сердце матери просто разрывалось от боли за единственного и долгожданного ребенка.
– Когда мне наконец-то разрешили находиться в палате с дочерью, я попросила ее дать мне ручку. Лиза сначала с недоумением посмотрела на свои руки, на меня, а потом и вовсе начала плакать, – вспоминает Светлана. – Ей было очень тяжело, она не понимала, почему не может двигаться, бегать и прыгать, как раньше.
После подтверждения диагноза Лиза с мамой вернулись обратно в Котласскую городскую больницу, где находятся уже больше восьми месяцев.
– В данное время я нахожусь на больничном по уходу за ребенком (по нашим законам лишь 120 дней в год могут оплатить), – говорит Светлана. – А что дальше – неизвестно. Если оставить Лизоньку в больнице и выйти на работу, то это равносильно тому, что потерять ее, так как дочка очень привязана ко мне. Да и каким бы хорошим ни был медперсонал, родных никто не заменит. Тем более, что, когда меня нет рядом, у дочери поднимается температура – это своеобразная защитная реакция.
Несмотря на свой возраст, девочка очень стойко переносит все обследования и сменяющие друг друга больничные палаты. Ее мужеству может позавидовать любой взрослый, и только наедине с мамой она со слезами на глазах говорит, что очень соскучилась по своему дому и игрушкам.
Сейчас молодую семью Кучиных больше всего страшит неизвестное будущее. Светлана и Сергей везде искали информацию о заболевании дочери. Оказалось, что оно достаточно редкое и пока в России не лечится. Сейчас Лиза перенесла уже два курса клеточной терапии, причем специалистов родители «выписывали» из столицы. Деньги на лечение помогли собрать Приводинское ЛПУМГ, жители Приводино и Вологодской области. После этого лечения Лизоньке стало лучше – она могла дышать сама на протяжении десяти часов.
Но эффект оказался недолгим, и сейчас малышка вновь не может обходиться без аппарата ИВЛ. Следующий сеанс клеточной терапии будет в январе 2010 года.
– Такое лечение – платное. Общая сумма составляет 495 тысяч рублей в год плюс командировочные и транспортные расходы приезжающих докторов (около 150 тысяч рублей), – рассказывает Светлана. – И сколько потребуется таких курсов – неизвестно, так как нужны и активные реабилитационные мероприятия, и процедуры, проведение которых затрудняется в условиях «реанимации», потому что ребенок привязан к аппарату ИВЛ.
– В нашей практике миелит спинного мозга у ребенка встречается впервые, – говорит и. о. заведующего отделением реанимации КЦГБ Анатолий Екимов. – Это очень тяжелое заболевание, и надеяться на благоприятный исход трудно. Девочка, несмотря на свою болезнь, нормально развивается умственно, что очень важно.
Недавно Кучины узнали, что у их маленькой Лизоньки есть шанс. Существует возможность имплантировать ей диафрагмальный стимулятор, стоимость которого 66 тысяч долларов.
С его помощью девочка сможет самостоятельно дышать, и родители наконец-то заберут ее домой.
– Без этого аппарата она обречена на постоянную жизнь в «реанимации», так как прикована к стационарному ИВЛ, – говорит Светлана. – И сейчас нет возможности проводить какие-либо процедуры или диагностику. А за рубежом многие люди живут с таким аппаратом не одно десятилетие.
Единственной преградой для того, чтобы имплантировать Лизе стимулятор, остается финансовый вопрос. Сергей Кучин работает практически без выходных (он трудится инженером связи в Приводинском ЛПУМГ), чтобы хоть как-то обеспечить дочери дорогостоящую клеточную терапию. Семья экономит буквально на всем, каждая свободная копейка идет на лечение дочери.
– Лиза уже многое перенесла и продолжает бороться. На моментальное выздоровление, учитывая тяжесть заболевания, мы, конечно, не рассчитываем.
Но она еще ребенок, и восстановительные процессы в организме происходят, это видно, – говорит Светлана. – Я обращаюсь ко всем, кто сейчас читает эти строки: помогите! В одиночку нам никогда не купить дорогостоящий стимулятор, от которого зависит судьба, а может, и жизнь нашего маленького ребенка.
Лизонька – очаровательная трехлетняя малышка с большими и по-взрослому умными глазами. Она обычный ребенок, и, даже будучи полностью обездвиженной, с завидным упорством учит буквы, цифры и стихи, чтобы потом рассказать их родным.
У Лизы и ее родителей осталась одна надежда на спасение – помощь земляков, добрых и неравнодушных людей…