Болезнь осилим вместе

Автор:
В течение нескольких последних лет «ВК» не раз писал о маленьких котлашанах, которым нужна помощь. Лиза Кучина, Никита Рогатых, Никита Ковалев, Егор Попов – имена этих детей хорошо знакомы горожанам. Жизнь этих малышей зависела от собранных всеми нами средств. Периодически читатели звонят в редакцию, чтобы узнать, как складывается дальнейшая судьба детей. Последние новости о Никите Ковалеве, мальчике с тяжелым заболеванием крови, «Вечерка» сообщила в прошлом номере. Сегодня мы хотим рассказать про остальных детей.

Болезнь осилим вместеНикита Рогатых – солнечный мальчик

О веселом светловолосом малыше с голубыми глазами газета впервые рассказала в марте 2010 года. Напомним, что у мальчика тяжелая форма ДЦП, и его родители обратились в редакцию «Вечерки» для того, чтобы собрать деньги на дорогостоящую клеточную терапию.
– По результатам сбора средств Никита ездил в институт акушерства и гинекологии, где ему делали подсадку выжимок стволовых клеток, – рассказывает Вячеслав Рогатых, отец Никиты. – Общая стоимость операции с учетом переездов и проживания в гостиницах составила около 500000 рублей. Большое спасибо людям, которые оказались очень внимательными к проблеме Никиты. Было собрано около 120000 рублей.
По словам Вячеслава, лечение оказало положительный эффект – мальчик начал чувствовать свое тело. Далее Никита прошел реабилитацию в столичном реабилитационном центре «Детство» и лечение в НИИ «Центр здоровья детей». Семья Рогатых возила малыша в Санкт-Петербургский институт имени Турнера, где Никите была проведена операция по подсечке мышц.
– К сожалению, она прошла неудачно. Никита перестал ходить вообще, – рассказывает Вячеслав. – Мы часто бываем в Архангельске в реабилитационном центре «Родник». В апреле возили Никиту в Северодвинск, сделали платную операцию по методу Ульзибата, после этого по путевке, выделенной ФСС, ездили реабилитироваться в санаторий «Кубань» в Анапе.
Как сообщают родители мальчика, за последние два года Никита изменился, подрос, стал более любознательным, внимательным, начал сидеть в коляске. Он по-прежнему любит слушать сказки, смотреть мультики.
– В общем, Никита стал гораздо живей, улыбчивей и старается совершать определенные действия, которые мы от него требуем. А еще пытается самостоятельно брать предметы, – говорит Вячеслав Рогатых. – Я думаю, наши старания увенчаются успехом, ведь нам пока всего лишь четыре года.

Болезнь осилим вместеЛиза Кучина – маленькая принцесса

В ноябре 2009 года читатели впервые узнали о трехлетней парализованной малышке, которая не могла самостоятельно дышать.
Жизнь семьи Лизы Кучиной можно разделить на два периода: до 31 октября 2008 года и после. Потому что именно в этот день Светлана, мать девочки, утром отвела Лизу в сад, а уже вечером оказалась вместе с ней в больнице. «Миелит спинного мозга» – диагноз, приковавший ребенка к постели, родители Лизы узнали после череды всевозможных обследований. На тот момент, когда журналисты «ВК» впервые встретились с Лизой, она вместе с мамой уже больше года находилась на лечении в реанимационном отделении КЦГБ. Со страниц «Вечернего Котласа» родители Лизы обратились за помощью к землякам: малышке требовались покупка диафрагмального стимулятора стоимостью 66000 долларов и проведение клеточной терапии.
Акция по спасению девочки стала поистине народной. В ее поддержку выступали СМИ, проводились благотворительные концерты и спектакли. Сбор средств проходил в редакции «ВК», крупных торговых центрах, школах, на предприятиях и в организациях города. Деньги собирали и волонтеры молодежного парламента. Большую поддержку оказали благотворительные фонды. В итоге нужная сумма была найдена.
10 июля 2010 года нейрохирурги, приехавшие в Котлас из Новосибирска, прооперировали маленькую Лизу. Диафрагмальный стимулятор был имплантирован. Однако ожидаемого результата операция не принесла. По словам Светланы Кучиной, внешнюю часть аппарата проверял английский биоинженер – он приехал к семье Кучиных в виде исключения, так как по семьям они не ездят.
– Сам стимулятор исправен. Причина того, что он не работает, может крыться в том, что нерв не до конца восстановился после операции, – говорит Светлана Кучина. – Будем ждать, а так пытаемся сами «раздыхиваться».
24 декабря 2010 года Лиза в сопровождении врача была транспортирована в поселок Приводино, где проживает семья Кучиных. На тот момент она не могла дышать без аппарата искусственной вентиляции легких, не могла двигать руками и ногами.
Сегодня у Лизы изменений не так много. Раз в квартал ребенку проводят клеточную терапию. Лизу периодически навещают реаниматологи КЦГБ и педиатр. До начала июня девочку трижды в неделю навещали логопед, психолог и воспитатель из детского сада, сейчас у Лизы заслуженные каникулы.
– Чтобы Лиза не забыла то, чему учили воспитатель и специалисты, мы с ней все равно занимаемся, учим буквы, составляем слоги, изучаем математику и многое другое, – говорит Светлана Кучина. – Лиза занимается на тренажерах Гросса и «Мотомед», стоит в вертикализаторе. Психологически Лиза развивается так же, как и ее сверстники.
По словам мамы, Лиза стала серьезнее и настойчивее, любит гулять, смотреть телевизор.
– Мы не загадываем наперед ничего, пока просто надеемся, ждем, тренируемся, делаем массаж, проводим клеточную терапию, – говорит Светлана. – По-прежнему держим связь с родителями, у чьих детей такое же заболевание, пытаемся быть в курсе всех изменений и нововведений, касающихся нашей болезни. Их пока нет.
Родители Лизы делают все, что в их силах, чтобы улучшить здоровье дочери. Старания мамы не проходят даром. Разговаривая с журналистом «ВК», Светлана призналась, что сегодня Лиза без аппарата старается дышать по 7–8 часов в сутки (правда, с перерывами). Это дает надежду, что девочка когда-нибудь сможет дышать сама, и у родителей появится возможность проводить Лизе реабилитацию в специализированных центрах.

Болезнь осилим вместеЕгор Попов – улыбчивый малыш

С полугодовалым Егором Поповым читатели «ВК» познакомились в июне 2011 года. Мальчик родился здоровым, но через несколько месяцев после рождения его мама Ирина Попова заметила, что у ребенка появились симптомы заболевания печени, из-за которого недавно Поповы потеряли маленькую дочку.
В отчаянии Ирина обратилась к читателям газеты и попросила помощи для того, чтобы свозить Егора в столичный центр на обследование. Медлить было нельзя!
– Почти сразу же начали звонить люди, кто-то спрашивал, как помочь, кто-то просто поддерживал добрым словом, – рассказывает Ирина. – Деньги приносили к нам домой, переводили на карточку, также был организован сбор средств в боулинг-центре «Апельсин». Всего мы собрали более 50 тысяч рублей. Этих денег хватило, чтобы оплатить дополнительный генетический анализ стоимостью 33500 рублей.
Огромную поддержку семье Поповых оказала сеть супермаркетов «Центральный», сотрудники которой организовали сбор средств среди своих покупателей минувшей зимой. Собрано было более 200 тысяч рублей.
Всего за прошедший год Егору проведено пять генетических исследований, однако точный диагноз так и не поставлен. «Прогрессирующее заболевание печени неустановленного генеза» – такой диагноз значится в выписке из медкарты Егора.
– В октябре мы снова поедем в Центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова на обследование, а также нам предлагают сделать биопсию печени, – говорит Ирина.
Егору сейчас уже полтора года, месяц назад он начал ходить. В общем и целом малыш развивается нормально. Возможно, с двух лет Егорка пойдет в детский сад, и у мамы появится возможность вернуться на работу.



Комментарии к статье
"Болезнь осилим вместе":

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем
Спасибо, что об этих детях написали! Очень хотелось узнать, как у них дела! Пусть скорее выздоравливают!


Фото Котласа